«Мы никогда не слышали голоса Саши». Как в Витебске живет девочка, которая не может дышать сама

«жизнь с трубкой в горле — это не жизнь, и мы не готовы с этим мириться»

Кушать, гулять на улице, просто дышать — обычная жизнь, привычная каждому человеку. Но только не одной маленькой девочке из Витебска. Саше Врублевской всего 1,9 года, но она не может дышать сама. Девочке помогает специальная трубка в горле. Из-за нее Саша не может говорить и кушать обычную пищу, а еще должна соблюдать особый режим.

Саша Врублевская на руках у мамы Марии. Фото Анастасии Вереск

Все началось в тот день, когда Саша только появилась на свет, и ее родителям сказали в роддоме, что «за 10 лет работы я вижу такого ребенка всего второй раз». У девочки была врожденная патология: неправильно сформированные пищевод и трахея, сросшиеся вместе, как две ветки. Сразу после рождения Саши, их разделили и сшили отдельно. Но девочка все равно не смогла кушать: пища не проходила в желудок, а постоянно затекала в легкие. Мария Врублевская, мама Саши:

«Я не виню врачей, они приложили максимум усилий: от рождения Саши и до сегодняшнего дня. Врачи внесли огромный вклад в ее здоровье. Огромная благодарность хирургу, который все время наблюдал Сашу»

Не считая сросшихся пищевода и трахеи, в остальном Саша родилась абсолютно здоровой. Фото Марии Врублевской

Операцию провели повторно, но все закончилось плохо: шов развалился и пищевод пришлось удалить, оставив небольшой участок для пластики.

«Саше вывели гастростому — кнопочку на животе, кататер, через который мы кормили ее 1,5 года. Второй операцией сделали эзофагостому. Это дырочка на шее, через которую день и ночь сочилась слюна, ведь она вырабатывается у ребенка постоянно»

Так выглядит гастростома. Сашу через нее не кормят, но стому пришлось оставить на всякий случай. Фото Марии Врублевской

Сейчас Саше сделали пищевод, она кушает и пьет сама. Но после всех операций она не смогла дышать без аппарата. Хрящевые кольца ее трахеи оказались слишком слабыми, чтобы держать правильную форму, это последствия операций и патологии. Саше сделали трахеостомию, в горле у нее теперь стоит пластиковая трубка, если ее достать — трахея сожмется и задушит малышку.

«Мы никогда не слышали голоса Саши. Она не смеялась, голосовые связки не работали.  До 6 месяцев она не плакала, только пищала, у нее стоял зонд в носу. Сейчас Саша не может говорить и кушает только еду, перемолотую блендером. Трубка мешает пище проходить по пищеводу. Саша издает звуки ртом, языком, щелкает, чмокает, но говорить не может. Если вовремя не поухаживать за трубкой — Саша задохнется. Это специальный уход. Только мы с мужем можем это сделать. Приходится даже ночью делать постоянные санации: мы забираем аспиратором, отсосом, мокроту из трубки. Детки постарше могут откашливаться, а Саша маленькая»

Саша с мамой. Фото Марии Врублевской

Дыхательная трубка, обычно она скрыта повязкой. Фото Марии Врублевской

Обычный день Марии и Павла, родителей Саши, — это постоянные процедуры. В день — до 15-20 раз. Чтобы не завелась инфекция, все должно быть чистым, одноразовым. Расходы получаются очень большими: один стерильный катетер для аспирации стоит 70 копеек, их всегда должно быть много.

Аспирационный катетер. Фото Анастасии Вереск

Трубку приходится менять каждый месяц, одна стоит около 24 рублей.

«Мы не рокфеллеры, а семья среднего достатка. Мой муж — водитель на предприятии, а я  ухаживаю за ребенком. В Беларуси не всегда можно найти средства для ухода за трахеостомой. На обслуживание и содержание Саши тратится много денег. Но, как любой ребенок, она еще хочет кушать, ей нужны памперсы, одежда. Мы получаем пособие по инвалидности, около 410 рублей, но это даже не половина того, что мы тратим на дочь. У нас есть льготы на белорусские товары, но все нужное нам импортного производства»

Трахеотомическая трубка стоит около 700 российских рублей. Фото Анастасии Вереск

А вот без такого аспиратора не получится выйти на прогулку. Фото Анастасии Вереск

Сначала была надежда, что трахея восстановится с возрастом и трубку можно будет достать. Но обследование показало, что со временем не поменялось ничего.

«Можно сделать особую операцию, но в Беларуси это очень рискованно, есть опыт на взрослых, а на детях — почти нет. Операция решит все. Если она будет неудачной, есть риск, что Саша навсегда останется с трубкой в горле. Мы не готовы рисковать ее здоровьем и хотим сделать операцию в Израиле. Сейчас она маленькая и много не понимает, а что будет потом?»

Стационарный аппарат для аспирации всегда рядом с кроваткой Саши. Фото Анастасии Вереск

Родители Саши обратились в медицинский центр в Израиле и получили первоначальный счет: 47 118 долларов. Это неподъемная сумма для витебской семьи.

«У них очень хорошие результаты, все дети уезжают без трубок. Это один из ведущих центров по решению проблем с верхними дыхательными путями, у них педиатрическая специализация. Ни один уважающий себя врач не скажет, сколько будет стоить все лечение. Сначала будут обследования. В нашу сумму входят 4 лорингоскопии по 10 000 долларов и декануляция — освобождение от трубки. Это поэтапное лечение. Сопутствующие расходы на перелет и проживание — около 3300 долларов, но нам главное собрать на лечение, остальное возьмем на себя»

Для своих родителей Саша всегда самая красивая! Фото Марии Врублевской

Родители Саши очень переживают за ее судьбу. Жизнь с трубкой в горле — тяжелая жизнь.

«Наша семья не готова с этим смириться. Самый большой страх: Саша может выдернуть трубку и задохнуться. У нас однажды было такое, что трубка выскочила. Это был огромный шок, но мы справились сами и вставили ее. Ни одна «скорая» не успела бы»

Семья Саши решила собирать помощь совсем недавно, в ноябре. Родители обращались на предприятия, в фонд, но сколько денег удастся получить, они не знают. Кроме материальной помощи, семье нужна помощь в распространении информации, они хотели бы плотно пообщаться и с волонтерами. Если вы готовы помочь Саше дышать самостоятельно, сделать это можно через специальные благотворительные счета. Также есть группа Вконтакте, где родители Саши отчитываются, как проходит сбор средств.

О том, как можно и нужно бороться до последнего, про уникальную историю лечения ребенка из Витебска, читайте на нашем сайте.

БЕЛОРУССКИЕ РЕКВИЗИТЫ САШИ:

1. Благотворительный счёт в Беларусбанке.

Благотворительные счета открыты в филиале 200 — г.Витебск, ул.Ленина, 10Б; УНП 300229956; МФО AKBBBY21200:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY64AKBB38193821030022000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000186562020140 в отделении 200/140, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт BY10AKBB38193821000182000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000186532020140 в отделении 200/140, бессрочный

— евро — транзитный счёт BY10AKBB38193821000182000000 на благотворительный счёт BY51AKBB31340000186552020140 в отделении 200/140, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт BY10AKBB38193821000182000000 на благотворительный счёт BY66AKBB31340000186542020140 в отделении 200/140, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на счета Врублевской Марии Вадимовны для обследования и лечения за пределами РБ дочери Врублевской Александры

2. Номер белорусской карты.

Номер платёжной карты для пополнения: 4255190185795880 11/20 – срок действия.

3. Мобильный.

Номер мобильного телефона для пополнения:+375336141474 (Деньги будут выводиться на счета)