откуда взять деньги, чем немецкие врачи отличаются от белорусских и 5 советов от родителей
«Ваш ребенок болен» – и жизнь уже никогда не будет прежней. Теперь вы знаете, как переливают кровь и как выглядит реанимация. И появляются больницы, диагнозы и такие страшные слова, как «химия» и «лучевая терапия». Мы поговорили с Викторией и Максимом Батуревичами, родителями маленькой Жени, которым пришлось всем миром собирать средства на операцию в Германии.
«В 2016 году у Жени заболел живот с правой стороны, подумали – аппендицит, обратились в больницу, провели операцию и нашли образование, вроде гематомы. Нам дали направление в Боровляны, где мы получили заключение – саркома Юинга (злокачественная опухоль костного скелета – прим. ред.) правой лонной кости. Мы были в шоке, ведь жили обычной жизнью – и тут такое», – рассказала нам Виктория, мама Жени.
Семью сразу предупредили, что в Женином случае опухоль не операбельна: это тазовая часть и такие операции в Беларуси вообще не проводятся. Тогда родители Жени решили искать клинику за границей.
«Сначала узнали, где это вообще реально сделать, нашли два направления: в Германии и в Израиле. Высылали им выписки и протоколы лечения. В Израиле самый был большой ценник – 400 000 евро, а в Германии около 282 000 евро. Отослали документы, выбрали клинику и начали активный сбор денег», – вспоминает теперь Виктория Батуревич.
Чем больше людей знает – тем больше могут откликнуться
Мама Жени уверена, что сейчас каждый может быть в курсе, чем болеет его ребенок, ведь есть интернет. Он же может стать и средством для помощи. Со сбором средств через группу в соцсетях особенно помогли волонтеры. На страничке выкладывались подробности о болезни и о том, как проходило лечение. А благотворительный счет в банке получилось открыть без проблем.
«В такой ситуации не знаешь, куда бежать, в какие двери стучаться. Муж ставил ящики-копилки в магазинах, в торговых центрах. Он шел к начальству, договаривался. Да, не везде можно ставить эти копилки: кто-то соглашался, кто-то отказывал. Еще был благотворительный концерт в КДЦ «КИМ». Муж договаривался с начальством, выступали дети. Но самое печальное, что мы с Женей в этот день попали в реанимацию, анализы очень сильно упали. А мы очень хотели быть на концерте. Это случилось уже накануне отъезда в Германию», – рассказала Виктория.
Папа Жени, Максим, взял на себя все проблемы по сбору денег, и про эффективность каждого испробованного способа может рассказать многое.
«Собрать деньги сложно. Копилки – это маленькая статья дохода, концерт – скорее обращение к людям. Чтобы собирать пожертвования от людей, надо серьезно заниматься группами в соцсетях. Волонтеры сыграли очень важную роль, это были люди, которых я до этого вообще не знал. А больше всего помог наш горисполком. Они сделали так, что многие бюджетные организации о нас знали, и распорядились, что надо помочь. Сколько смогли – столько собрали. Я считаю, что это было основное ядро помощи»
К сожалению, добиться помощи удавалось не всегда. Так, в самом начале, Максим обращался в Красный крест, но ему рассказали, что там занимаются помощью старикам и малоимущим.
«Помощи нам не предложили. Потому что, когда звонят в Боровляны, им говорят: мы и так их вылечим!»
Афиши и плакаты помогали расклеивать люди. Виктория даже удивилась, как много откликалось добровольцев, они и предлагали расклеивать в своих районах листовки.
«Люди настолько добрые, даже, честно говоря, не думала, что так откликнутся. Слов нет, как я им благодарна!»
Семье понадобилось около 5 месяцев, чтобы собрать сумму в 97 000 евро, с этими деньгами можно было договариваться про операцию в одной из немецких клиник.
«Нам не поверили, что мы едем в Германию на лечение»
По словам Максима Батуревича, залога клиника не потребовала, но деньги пришлось переводить на счет, чтобы выехать за границу.
«Счет выставляется на основе протокола лечения. Нам сказали, что не надо отправлять деньги. Но, когда мы обратились за визой в посольство, мне не поверили, что мы едем в Германию на лечение. Я был в бешенстве. Мы внесли 1000 евро клинике, чтобы нам дали визу. Посольство я просто взял измором»
В Германии Женин диагноз подтвердился, даже несмотря на то, что новообразование не было похоже на саркому и больше напоминало гематому.
«Честно говоря, я все-таки думаю, что диагноз мог быть ошибочным. Ведь когда мы поступали в Боровляны, там было три человека Батуревичей, иногда нам ставили даже пол мужской. Но есть и гордость за наших врачей: некоторые моменты сделали очень правильно. В Германии перепроверили протоколы и сказали: да, мы бы выписали то же самое»
«Нет никакой пунктуальности у немцев, это все мифы»
По словам Максима, сейчас в немецкой клинике нечего делать без денег, но так было не всегда. Раньше считали по-другому: врач всегда должен помочь. Потом на операциях начали спекулировать: делали и уезжали. Одна из сложностей, с которой столкнулась семья в за границей: однажды перевода денег пришлось ждать слишком долго. А каждый лишний день в клинике – это уже немалые деньги. Про лечение Максим вспоминает так:
«Нет никакой пунктуальности у немцев, это все мифы. Так же все, как и у нас. Просто они большие специалисты, учатся узконаправленно и всю жизнь»
Семье маленькой Жени повезло, ведь им удалось договориться с клиникой на комбинированное лечение, то есть, оплатить только операцию и препараты. Остальное проходили уже в Беларуси, это позволило потратить меньше денег. Сейчас родители Жени не спешат говорить громкие слова про выздоровление, ведь после операции их ждут еще долгие 5 лет контроля, а только после 10 лет, по мнению зарубежных врачей, можно будет сказать, что ребенок абсолютно здоров.
Максим воспоминает, как они уезжали в Германию и с чем вернулись назад, в Беларусь:
«Помню, как мне сказали в Боровлянах: вы не операбельны. Заведующая нас спросила: вы на какую операцию собираете? И я сказал, что нам нужно мнение другого врача. После того, как мы сделали операцию, они не верили! На третий день Женька в Германии встала в туалет сама, через 2 недели мы были дома. А мне говорили, что она будет сидеть в кресле, 3 месяца на костылях – инвалид. Дело в том, что в Германии такая операция обычна для старородящей женщины. При родах ломается лобковая кость, и ее удаляют. И все. А у нас это неоперабельно. Когда мне в Германии подтвердили, что это саркома, я спросил, что делать. Профессор мне сказал: удалить кость. У них вообще не было никаких сомнений! Как только Женя встала, каждый день приходил физиотерапевт и показывал новые упражнения»
Не отчаиваться, не кидаться в истерики и не теряться
Семья Батуревичей также поделилась с нами несколькими полезными советами для родителей, которые могут оказаться в похожей ситуации.
Совет №1
«Потратьте время, день, пройдите полное обследование в Боровлянах. Даже, может, если ваш ребенок здоров. Зато вы будете уверены»
Совет №2
«Не теряться, взять себя в руки и целеустремленно идти к цели. Чем больше людей знает – тем больше откликнуться. Я столкнулась с таким, что некоторые родители замыкаются в себе. А это – самая большая ошибка. Да, очень сложно осознавать, что у твоего ребенка такое заболевание»
Совет №3
«Не отчаиваться, не кидаться в истерики. Некоторые люди даже понятия не имеют, чем болеет их ребенок. Люди заняты своими делами. Думают, что сейчас быстро вылечатся и поедут домой. Рак лечится. Есть вещи, которые реально помогают. Но бывает, люди обращаются к шарлатанам, покупают вытяжку из свекольного сока. Есть такая терапия – самовнушением, но это мама верит, а ребенку-то что? В данной ситуации не люди лечат, а препараты. Хорошие препараты стоят денег»
Совет №4
«Не спешить, не торопиться, день-два, даже месяц иногда не помогут. Я думал, что промедление смерти подобно. Оказалось, можно наломать дров. Если требуется лечение – первое дело это импортные препараты, поинтересоваться, что есть и выбрать, пусть даже дороже. Второе – лучевая диагностика. Ее можно делать на руке или на ноге, но в нашем случае это была область таза, там, где яичники – там ее делать нельзя»
Совет №5
«Когда ребенок проходит химиотерапию, главное его в этот момент развлекать. Чем больше он отвлекается, тем легче переносит. Когда ехали на операцию, у меня были огромные сумки: игрушки, планшет. Все, чтобы она только не задумывалась и не спрашивала лишний раз что это – капельницы, для чего это. Дети постарше начинают сильно уходить в себя, это тяжело. Лучше развлекать, быть на позитиве»
Больше о проблеме детской онкологии читайте на нашем сайте.
