Как в Витебске выживает семья Новиковых со своим «неперспективным ребенком»

специалистов нет, а реабилитации добивайся сам

После знакомства с Семеном трудно поверить, что уже 8 лет его называют «неперспективным ребенком». Язык не поворачивается сказать, и обычно такие слова пишут на бумажке: «IV группа инвалидности». Четвертая группа — это значит что ты как бы сам ничего не можешь без помощи. А Семен умеет пользоваться тренажером, ездить на специальном велосипеде и только ходить сам еще не научился. Так что «неперспективным» его могут называть только врачи, да и то, если читают записи в документах.

Семену 8 лет, он живет в Витебске и учится в третьем классе. Фото Анастасии Вереск

Все достижения Семена — это не только его личная заслуга, но и заслуга семьи Новиковых, которым 8 лет назад в роддоме сказали готовиться к тому, что их ребенок будет лежачим инвалидом. Семья не стала мириться с этим фактом, а  поэтому и не сбылось: Семен сел сам, научился ползать сам и теперь может стоять и ходить на высоких коленках. И все это благодаря реабилитационным занятиям.

У меня случилась травма при родах, но официально врачебная ошибка не была признана. Даже акушерка сказала: Наташа, не пытайся, ничего не докажешь — твою карточку всю переписали полностью. До 5 лет мы лечили Семена сами, все покупали, специалистов нанимали. Один раз нам помог минский фонд, оплатил поездку в Трускавец.  

Наталья занимается сыном и не работает, папа Семена работает грузчиком на предприятии, хотя по специальности он учитель. Фото Анастасии Вереск

Что такое ДЦП, мама Семена узнала не сразу. Потом оказалось, что ДЦП это когда, в том числе, тебе трудно найти помощь для реабилитации. 

Сборы на реабилитацию идут бесконечно, поэтому деньги жертвуют неохотно. А нужно, чтобы перерыва не было больше, чем 1,5-2 месяца. Это выходит 6-7 реабилитаций в год. Каждая — минимум 250-300 000 российских рублей. Благотворительный сбор приходится открывать за полгода до реабилитации. 

Семену нужны специальная физкультура, силовые упражнения, массаж и бассейн с гимнастикой. Все это дает результат. Кроме того, Семену приходится принимать таблетки, их у него три вида на каждый день. Бесплатно дают только одно лекарство, остальные — импортные.

На занятиях с педагогом-дефектологом Ириной Чеславовной. С 6 лет Семен не пошел в школу, вместо этого школа сама «приходит» к Семену. Фото Анастасии Вереск

Необычным Семена делает не диагноз на бумажке, а удивительное чувство юмора и неординарные интересы — любовь к старым вещам, памятникам, историям о заброшенных городах. Даже любимые игрушки Семена с оттенком «ретро»: он собирает металлические машинки.

В городе всякое бывает: иногда летом выйдешь — и на площадку не зайти. Кто-то уйдет, а кто-то внимания не обратит. Бывает, дети смеются и показывают пальцем. И не все родители на это реагируют. 

В Витебске нет сообщества, посвященного детям с диагнозом ДЦП. О каждой реабилитации ей приходится договариваться самостоятельно.

Где что услышишь — звонишь, сам договариваешься, спрашиваешь.

Один раз в два года Семену предлагают реабилитацию в Беларуси, но, по словам Натальи, программа рассчитана больше на детей, которые ходят самостоятельно. Кроме того, детей много, а специалистов — нет.

Будни Семена — маме регулярно приходится бороться с высокими бордюрами, но даже жалобы не всегда меняют ситуацию. Фото Анастасии Вереск

По словам Натальи, две самые большие проблемы для родителя и ребенка с диагнозом ДЦП — это необходимость постоянно собирать деньги на реабилитацию и отток хороших специалистов из Беларуси. В Витебске просто некому работать с Семеном.

Наши специалисты уезжают в Россию, потому что им не платят достойно, а с такими детьми заниматься тяжело. Семену нужна специальная физкультура, ее найти в Витебске негде. Позвонила в спортивный комплекс — все есть, но специалисты не умеют работать с такими детьми. Хочется еще найти инструктора домашнего, чтобы к нам ходил физкультуру делать. Сколько объявлений давала — никого нет. 

Четвертая группа инвалидности — это когда тебя считают «неперспективным» заочно. Поэтому иногда тебе что-то «не положено». Специальный велосипед Семену подарил один из белорусских фондов после многочисленных просьб Натальи и отказа соответствующих служб в реабилитации. Если бы не «бесперспективная» четвертая группа, велосипед бы дали Семену бесплатно.

На коляске Семена возит мама, а с велосипедом он хорошо управляется и сам. Фото Анастасии Вереск

В витебском коррекционном центре хорошо занимаются, но нас туда не берут, потому что там только совсем тяжелые дети. В Гомеле нам дают только то, что «останется» — там больше работают с малышами первой-второй группы инвалидности.

По закону, Наталья получает пособие на Семена — около 500 рублей и две пары ортопедической обуви в год, которой катастрофически не хватает.

Семен с мамой. Фото Анастасии Вереск

Главное счастье Семена в том, что ему все время помогали. Больше всего денег, по словам Натальи, жертвуют простые люди. Один раз помогла Витебская епархия, кроме того, проводят благотворительные аукционы, иногда отзываются предприятия. С ними, правда, статистика, неутешительная: из 100 отправленных Натальей писем согласие находят только 2-3.

Сейчас помог «Полимир», деньги собрали коллективом, помогали «Конте», «Энергокомплект». Витебск ничего нам никогда не дал, пиши-не пиши. Детей стало много и организации не часто помогают. 

Один раз на реабилитацию Семену помогла собрать известная телеведущая Ирена Понарошку — она разместила информацию про благотворительный сбор в своем Инстаграме, это помогло закрыть долг.

Один раз наша копилка стояла в парикмахерской и ее украли. Всю копилку. Я даже не знаю, сколько там было денег.

Больше всего Наталье хотелось бы найти спонсора — неравнодушного артиста или фирму, чтобы сбор денег не был такой проблемой. Но пока что Семену и его семье приходится рассчитывать только на себя.

О том, как можно и нужно бороться до последнего, про уникальную историю лечения ребенка из Витебска, читайте на нашем сайте.

Диагноз Семена: ДЦП, спастическая диплегия, гиперкинетический синдром, эквино-вальгусная деформация стоп, контрактуры суставов, врожденная гиперплазия коры надпочечников, дезартрия, гиперметропия, субклинический гипотиреоз.

Помочь Семену можно перечислив деньги на благотворительные счета:

Просто пополнить счет: +375 (33) 382-84-48 (МТС).

Номер карты Беларусбанк — 5470 8700 5214 1005 (октябрь 2018) — для физических лиц.

Карта МТБ Банка 5351 0412 0989 4219 (оформлена на папу Семена) (ноябрь 2018).

ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение №200/193, филиал №200 г. Витебска,
ул. Богатырева, 1а:

1. Транзитный счет в белорусских рублях: BY41 AKBB 3134 0000 0115 2202 0193 —
для физических лиц.

Для юридических лиц, в белорусских рублях + еще р.с банка: BY64AKBB38193821030022000000, AKBBBY21200, бенефициар — филиал 200 ОАО» ACБ Беларусбанк, УНП 300229956. Новикова Наталья Александровна (на лечение сына Новикова Семена Дмитриевича). Лицевой
счет: 0000008 (в белорусских рублях).

Назначение платежа по благотворительным счетам Беларусбанка:

Новикова Наталья Александровна, на лечение сына Новикова Семёна Дмитриевича.

2. Транзитный счет в USD: BY34 AKBB 3134 0000 0114 6202 0193 — для физических лиц.

3. Транзитный счет в RUB: BY04 AKBB 3134 0000 0114 8202 0193 — для физических лиц.

4. Транзитный счет в EUR: BY93 AKBB 3134 0000 0115 5202 0193 — для физических лиц.

Назначение платежа: Новикова Наталья Александровна, на лечение сына
Новикова Семена Дмитриевича (бессрочный).

РЕКЛАМА


РЕКЛАМА